産まれて来てくれて本当にありがとう

呼吸器はいつ離脱できるのだろう。
そんな不安を抱えたまま２回目の眼底検査。

2005年12月16日　
検査が終わり、今日も心臓が飛び出しそうな位ドキドキしながら先生のお話を聞く。

「前回の検査から1週間、症状は急速に進んでいます。早急にレーザー治療をしましょう」
眼の中の血管の伸びが途中で止まってしまいその隙間から新生血管ができ、正常な血管の邪魔をしている。
その為に将来網膜はく離を引き起こす原因となってしまうらしい。
進行状態は3期の中期。
これ以上進むとレーザー治療では治らないというギリギリの所だった。
又レーザーでは進行を止める事が出来ないかもしれない。

もう少し検査が遅かったら・・・体が震えてしまった。
毎日涙をこらえて過ごしていたのに溢れてしまった。

NICUに戻ってもすぐにはクリスの顔を見る事が出来ず、誰もいないロビーで泣き崩れてしまった。
パパに電話をしたらあまりの泣きじゃくりように言葉にもならず、私の精神状態を心配しすぐに駆けつけてくれた。

ここまで来て、主治医の先生もがっくり来ていた。
呼吸器の離脱も目前まで来ていたから。

私はこの体を本当に恨んでしまう。
なんて事をしてしまったのだろう。


神様・・・どうかこの子を助けて・・・もう祈るしかない、そう思った。

今日は2006年1月22日。
現在のクリスの体重は2370g。
出産予定日は1月12日だった。
この日を待って誕生すればおそらく何の問題も無かっただろう。

2005年12月9日、何よりおそれていた眼底検査。
クリスは今も人工呼吸器をつけている。

未熟児網膜症という症状の原因のひとつは呼吸器にあるらしい。
早くに呼吸器も離脱出来ていれば自然治癒の可能性もある病気。

しかし呼吸器は生きていく為に一番必要なもの。
目の為にそれをはずす事は出来ない。
眼科の先生はつらいところだと言う。

検査の前に瞳孔を開く為の目薬をさす。
すごく嫌がっていたらしい・・・
検査前に面会に行くと、元気が無いように見えた。
痛みとかは無いらしいが、小さな赤ちゃんにとってのわずかな違和感が大きなストレスとなる。
そしてそのストレスから無呼吸を起こしたりする。

必要な事は仕方ないと思ってきたが、それに伴う副作用やしんどさを考えると胸が締め付けられるほど苦しかった。

１時間ほど外で待っていた。
眼底検査そのものは５分ほどだが、その為の準備に時間を要するみたい。

検査が終わり心臓が飛び出しそうなほどドキドキさせて、先生のお話を聞く。
「今の所はすぐにどうという事は無いですが様子を見て行きましょう」
これは？でもまだわからないって事だよね。
とりあえず１週間後に再検査になった。

今回の検査では、無呼吸も血圧も変化無し。
でもやっぱり大小なりストレスはかかっているので疲れてる様子だった。

次の日、体重が４g減っていた。

2005年11月25日生後59日　1010g　やった〜1000g超えたよ！
約２ヶ月で倍近くの体重になった。
長いようで短い・・・

いろいろな危機は脱したけれど、まだまだ不安定だ。
やはり肺が一番ダメージを受けているようで、呼吸も動いたりすると苦しくなってしまう。

体重の増加はだいたい1日20〜30gが丁度よいらしくほぼクリアしている。
1度だけ1日に70g増えて体や顔がパンパンに腫れていた。
飲み薬の副作用でおしっこが出にくくなった為らしい。
腫れ始めにパパが気づいた・・・私もナースも「すごいよくわかったね」
何でもよく気づくパパだ。

呼吸や血中酸素の濃度も不安定ではあるが、回数も濃度も段々と下がって来ている。
主治医のお言葉「まだ退院とか目途は立ちませんが、この子は確実に前進している」

希望が伺える言葉だった。

まだ1000gには足りないけれど、ほっぺにお肉も付いてきて皮膚も一皮抜けたようにきれいになった。
血小板もまだ少なめだが傷も治りやすくなって来ている。

11月9日、先生から治療の事でお話を伺った。

本来赤ちゃんはお腹の中では息をしなくていいようになっているので心臓と肺をつなぐ管が閉じていない。
そして産まれて来たら自分で息をする為この管は自然に閉じてしまうものらしい。

それが閉じていない・・・
その管がこのまま閉じなければ「心不全」などを起こしたりといい結果にならないとの事。
自然に閉じる事もあるがクリスの場合それを待っている時間はない。

インダシン又はボルタレンという痛み止めによく使われる薬を投与する事で管を閉じる事ができるらしい。
でもよく効く薬には必ず副作用がありそれが心配だ。
それに閉じないかもしれない。

何年か前に私がインダシン座薬を使って、血圧が急激に下がり死ぬんじゃないかと思ったくらい副作用に苦しんだ。
もしこの子の体質が私に似ていたら同じ症状が出るかもしれない。
この事を先生に伝えた。

でもやらないわけにはいかない。
薬の副作用よりも閉じない方が更に危険だから・・・
覚悟をして承諾書にサインした。

まず１日おきに1回12時間かけて3回投与する。

11月11日　PM12:00
1回目、常に心配しクリスを見守っている。
終了後、副作用は見られなかった。
ひとまず安心した。
でもまだ閉じてない。
副作用のひとつにおしっこの量が減る事があるが、それによって体がむくんだりする。
これはほとんどの赤ちゃんが出るそうで、又逆におしっこの量が減っているのは薬が効いている証拠で、ある意味いい事だそうだ。

でもクリスはその症状さえない。
又別の心配が・・・

11月12日
2回目の投与。
終了後、動脈管が閉じました。
よかったぁ！副作用も無かったしほんとに安心した。
又ひとつクリアしたね。
又開いてしまう場合もあるので100％は楽観できないけど、このまま閉じててもらいたい。

そして3回目は念の為、少ない量を投与した。

生後39日、８３８ｇ
今日初めてさわった！
パパとママ、念入りに手を洗って保育器の中に手を入れて・・・

少しだけど私の人差し指を握った。すごい感動っ！

この時まだ点滴が一本残っていたが、もういつはずしてもいい状態になっているのでうつぶせにさせて貰っていた。
うつぶせはお母さんのお腹にいる状態に似ているそうで、ほとんどの赤ちゃんがリラックス出来るらしい。
でもうつぶせは病院でいる時だけ、自宅では24時間モニターチェック出来ないので乳幼児突然死の危険があるからだ。

1ヶ月、しんどかったね。
どこかのサイトで1ヶ月をクリアできれば生存率はほぼ１００％だと書いていた。
それを信じたい・・・

うつぶせ寝は本当に気持ち良さそう・・・よかった。

生後１週間、最も危険度の高い時期。
交換輸血もこの時期。

小さい体の中に流れる血の量はわずかなもので、検査の為１ccの採血をするのも大人の何リットルにもひってきする。
その為に貧血にもなり輸血をしないといけない。
血小板も少ないので、モニターを貼ってる所が傷になりただれて治りにくい。

体はまだ黒い、両足には点滴、両手には心拍や血中濃度のセンサー、お口からは呼吸器のチューブとカテーテル、お目々には黄疸の光線治療の為の目隠し、顔もほとんどわからない状態。
時々本当は見えてないけど私の目を見て「ママ苦しいよ」と言ってるように見えた。
泣きたいけど声も涙もでないクリス。
目を覆いたくなるほど痛々しい姿。
涙があふれてゆがんでもしっかり見てあげなくては、そう心に言い聞かせた。

１週間過ぎた頃からだろうか、0.5ccから母乳を注入し始めた。
少しだけど進歩しているんだとすごい感動した。
うんちやおしっこも、出ないと心配し出たと聞けば感動しすごい事だった。

この時期、唯一救われていた事は、母乳がきちんと消化されていた事。
どんなにしんどい時でも胃に残る事無く消化されていた。

毎日、クリスの事を考えない時はない。
本当に苦しい、出来る事なら変わってあげたい・・・

私にはもう一人7歳になる子供がいる。
でも母親らしい事を何にもしてない。
事情があって3歳頃から「じじ、ばば」と暮らしている。
今回クリスが早くこの世に産まれて思ったのは、もう一人の息子と同じ思いをさせないように、母としての子供への本当の愛情がどんなものなのか神様が教えてくれているのだと思った。
「この子をたくさん愛して、守ってあげなさい」もちろんもう一人の息子も・・・


え〜と、私のこのブログでは難しい医療用語や病名など書いてないけれど、もしこのブログを見て下さっている方で聞きたい事などありましたら先生から頂いた資料などを保管してありますので遠慮なく聞いて下さい。
その範囲内でしたらお答えできると思います。
クリスの治療は未熟児として誕生した赤ちゃんすべてにやっている事で特別な治療はしていないとの事です。

がんばるぞ〜！　　　続く　

２００５年９月

あまりにも早い誕生で名前も考えてなかった。
看護師さんが「名前はなんですか？」と聞いてくる。
どんな名前がいいのか？頭が働かないしこの子がどんな状態なのか全然把握できてない。
いろいろな手続きの為にも早く考えて役所に提出しなければならない。
パパにも考えてもらって、私が日本名の「勇希」パパが「クリスティアン」と決まった。
コール名は「クリス」。
時期はずれと思うかもしれないので少し説明しておくとこの名前は、クリスマスと関係があるらしい。


名前も決まってカルテにも薬にもすべて名前が書き込まれた。よかった・・・

私の体も何とか回復に向かってはいるのですが、先生からクリスのこれからの治療方法等の説明を出産したその日に聞かされた。
超未熟児として産まれた場合の症状やリスクなどを記述した書類を頂き先生の口頭からも説明があり、あまりにも大きなリスクに倒れそうになった。

この子は本当に大丈夫なのか？
正直言って未熟児は大きくなれば大丈夫、位にしか考えていなかった。
無知というのは恐ろしい・・・

交換輸血、こんな言葉ドラマの中だけなのかと思っていたが、破水をしてから少し感染症を起こしていた為かクリスの血中にも菌がたくさんいて普通ならなんでもない菌なのに未熟なばかりにそれを退治する事ができないし抗生物質も効かない。
その為の交換輸血。

前もって説明を聞いていたけど、いざその時が来てクリスの姿を見るとたまらなく不安で心配でかわいそうで、涙があふれてパパにすがりつくように泣いてしまった。
これからまだまだいろいろな困難を乗り越えなきゃならないのに・・・

毎日毎日ずっと泣きっぱなしで目もパンパンに腫れてしまって、知らない人はこんな顔なんだと思っていただろう。
でもそんな事何も感じないくらい心はボロボロになっていた。

神様お願いだから、クリスを助けて下さい。

10月29日 幼稚園で一足早い ﾊﾛｳｲﾝﾊﾟｰﾃｨをやりました

お家から仮装する何かをひとつ持たせ子供達はお楽しみだったようです

お菓子をたくさんもらって帰ってきました

お菓子代は園から徴収されました(-.-;)

今朝は友達と週一回の朝食の日

時々場所を変えて今日は10年ぶりくらいのお店にモーニングしに行きました

しかし食べ物の事より友達のまつ毛のエクステがあんまり長くてそこばかりに目がいってしまって･･･結局味がわからなかった

2005年9月27日　　　産後、数時間して「赤ちゃんの面会に行きましょうか？」ナースが声を掛けてくれた。
４ヶ月間ずーっとベッドの上だったのですぐに歩く事ができなくて主人に車椅子を押してもらって、NICUに行った。

会いたいけど怖い・・・そんな気持ちが１ヶ月ほど続いた。
たくさんの器械にに囲まれていくつかの点滴、呼吸器、胃のカテーテル。
こんな小さな子になんてむごい事を強いているんだろう。
私自身を責めた。その小さな我が子を思っては泣き見ては泣く。
そんな苦しい毎日を過ごしていた。

この子は産まれてきて本当に幸せなんだろうか？
でもこれからこの小さな我が子の生命力の強さに励まされ癒されていく私たち夫婦の姿があります。
そしてこれを文章に残し将来この子に産まれてきて良かったと思って貰いたい。

もっと明るいブログを作りたいと思っていたけど今日もうるうるとなってしまいました。
続く

テーマ : 低出体重児 - ジャンル : 育児